青色ペンギンのブログ

心臓病の経験を書いています😄

心臓病の両立支援について☕️📃

以前書いた、私に出来ることを探していると、昔はなかった

「心臓病両立支援」という言葉✨

 

ある病院の医師が心リハチームの方々と一緒に病気と仕事などの両立支援をしている記事を見つけて、地域も含めて取り組んでいました😊

 

とてもいい内容で、自分も復職するとき、強力なサポートがあったら、会社から「前例がないから」と消極的な発言をされなかったのかと思ってしまいます💦

 

その当時、会社の方々からは復職するとき「無理するな」と言われていました。

「無理するな」って言葉は色々な視点から意味を捉えられると思って、心配であったり、事故を起こらせたら困るから…だったり、復職時期を延期させようとしたり…と、色々と考えました!

今でも「無理するな」って言葉が飛び交いますが、無理をしないってどうゆう事?って改めて思ってしまいます。

それぞれの「無理をしない」って基準は違うと思うんです😣数字に出る訳でもないですしね🌀

 

話は戻りまして…私の心臓病の事は、私の主治医や心リハスタッフさん達がサポートしてくれて安心していましたが、

私が困ったのは生活や復職にあたっての様々な制度💦

お陰様で、今となっては色々と勉強出来て良かったのですが、本当に困り、図書館へ勉強しに行った思い出があります😅

 

医師や社会福祉士や臨床心理士も含めた心リハチームが自分を後押ししてくれるって、とても心強いですね!

本当に患者側の視点だと、有難い😭

 

都会だけでなく、地方でもそのようなサポートが受けられると嬉しいですね💦

けれど、心リハ学会でも話題にありましたが、地方には医師も少ないため、都会と同じような進め方をするのは難しいようなお話です。

 

心臓病だけでなく、他の病気がある方達も働ける体制、会社側や行政の理解と対策など、まだまだ課題になる事がありそうですね❗

季節の変わり目だからですかね。。

月末業務のラストスパート!

 

最近思うのですが、何回この月末業務をやってきて、退職の方のサポートや異動の方に色々と教え、結局今の部署で長く務めている自分がやる事になり…

皆さん、分からない事は自分で調べず、私に聞いてきます。

調べれば納得した上で取り組めると思うのですが、聞いてきて、「え~!?」って🌀

 

じゃ、自分でネットで調べれば直ぐに教えてくれるのに。

 

何だか疲れましたね💦

 

季節の変わり目で、私のメンタルも揺れ動いているんでしょうけれど😣

 

気持ちが下降してますが、学会はやってきます😅

なかなかやる気がおきず、けどまずはPCに向かい、やる事はやっていますが、ここに来て苦しんでいます💨

 

やる気に満ち溢れていた私は何処に行ったやら🥺💦

 

この時期は気圧などの影響もあり、自律神経が不安定になりやすい時期だと思うので、無理に気持ちを上げず、淡々とこなすしかないとはわかっていますが…大変ですね💦

私に出来ることはどんなことか?

スポ少の今シーズンの練習試合は終了し、中学校も来月上旬で週末は一息です⚾️︎ ̖́-

 

今は小学校と中学校の卒団式に向けて準備をしています✨

準備をしながら、うちの子供達の野球も来年の夏までなんだと思うと、寂しくなってきます😣💦

 

来月は学会発表があり、準備しながら、私が今、本当にやりたい事はなんだろうと考えていました!

 

いつも学会に挑戦しながら、人前で話せるようになりたいというどこから感じたのか分からない感覚があり、それには経験が必要だと思ってきていました💨

 

そして、最近は、自分の今までの経験を誰かに伝えたいという思いに変わってきました🌀

患者として、医療従事者として、それぞれの視点を経験し、患者としての視点を医療従事者の学会に持ち込んでみたり😄

今までになかっただろうな~と、普通と違うことをしていることは十分理解して、取り組んでいました!

なので、もっと近い距離で医療従事者や学生に伝えていきたいと感じています😳

必要と思って貰えれば、役に立てるようであれば…心疾患患者について、復職についてなど、伝えていけたらと考えています😆

今年もスポ少悩みあるある🤣

少子化の事もあり、スポ少で入部する子が少なくて…と言いたい所ですが、

少ない時に合同チームになったら…

入部する子が増えて17人へ😳❗

 

まだ入りたそうな子供もいるようです✨

 

しか~し、合同チームで人数も増えると、やり方も違うので、揉め事も多いですし、協力的な人、あまり関わらないようにする人など、本当に様々だなと感じます💦

 

小学校でも中学校でも同じです😳

 

ある程度の団体になると、リーダーがどのように親の会を運営して行きたいかが、参加する父母会の方針になると思っています💨

けど、みんな忙しいので、面倒な事はやりたくないんですよね💦

 

私が思うに、声を上げて貰ったら、それには責任が伴うと思っています🤔けど、その責任というのは、子供達のためにどうしたいかな声になるので、子供達が楽しく野球をやっていくことに対する親としての責任だと思うので、協力しない・否定をすることは、子供達のためにはならないと思います🌀

 

親として協力出来るのも、親が元気で無ければ、スコアを書いたり、応援歌を歌ったり、拍手をしたりが子供達のプレイの時にしてあげられないですからね😓

子供達のプレイを見ることも、本当に有難いことなんですよね💦

 

私はこうやってスコアを書ける、球場に足を運ぶというのは、卒団するまでやってあげられるか危機感を感じています🥺

球場内やスタンドの階段がキツすぎて、一気に体力がもっていかれるんです😭

 

卒団までは何とか…やれることはやってあげたい😣

 

いつもこの気持ちがあるので、協力しない・愚痴ばかりの親の気持ちが分かりません💦

 

親が楽しくやっていれば、子供達も楽しくやってくれると思うんですが…

 

合同チームが増えている中、わかってくださる方もいるのかなと思う今日この頃です😓

今週は色々と考えました😅

今週はとても体調が悪く、貧血症状が酷くみられていました💦

起きてもいられなかったくらいで、夕飯を食べずに寝たりして、鉄分とタンパク質を摂るように意識していました❗

 

しかし、具合悪い中過ごしてみてわかったことは、何もしたくないのはもちろんですが、何もしたくないから鉄分やタンパク質を身体に取り込む手段も考えられなくなるということでした💦

 

本当は、鉄剤が服用出来ないため、食欲もないし…となると、点滴をして欲しかったのですが、主治医からはヘモグロビン値が10あれば点滴までは必要ないと言うことで😭

楽になるんだろうな…😥

 

 

そんな中、連休があるため、頭痛に対する痛み止めを服用し、大人しく仕事をしてました🌀

本当は無理しないのがいいのは重々承知なのですが💨

 

以前もありましたが、私のように複雑な病気で大きい病院にかかっていると、近くの個人病院を受診すると、大きい病院でかかってる疾患に関連する症状には口を出さない事の方が多いので、辛い時は本当に困ります😲

マイナ保険証で、診察状況や薬って共有してるんですよね?と思ってしまいますが、マイナ保険証になってからも情報共有が出来ていないのは変わらず💦

 

医療のシステムへの違和感と体調不良時の事前の準備が大切である事を考える1週間でした🤔

 

今日も大会で半日外にいましたが、暑い1日でした🥵

定期受診でした😓

2ヶ月ぶりの定期受診で、1年ぶりの心エコーや心電図などの幅広い検査でした🏥💊

 

豪雨の中、朝早く何とか病院へ辿り着き、様々な検査を行い、診察に呼ばれたのが11時半ごろ🌀

流石に疲れました😥

 

今回気になる事かありました💦

・採血が終わって1時間半過ぎても、血が滲んでくること💉

・心エコーの左側臥位での、内蔵が引っ張られるような痛みが吸気時にすること

・最近トイレに行っても、またすぐに行きたくなるような感じになること

 

心配だったので、診察時に検査結果とともに、先生へ確認しました❗

 

血液検査は、

・ヘモグロビン値 10.2

・INR 2.4

・アルブミン値 3.8

尿潜血、白血球2+

NT-proBNP 238

心エコーと心電図は著変なし

 

という結果に🌀

通りで血が止まりにくいわけです💦

貧血も進んでいますが、まだ10なので、食事から対策を!

アルブミン値が低いのは何か思い当たる事はないかと言われ、週末はとにかく時間がないから、朝昼はおにぎりをかじり、夕飯はいつもの牛丼🚗³₃

食べたくないので、食べれる範囲で食べてたらコレでした💨

そして、週末の子供の野球のサポートで、半日もトイレに行くタイミングがなく、水分も足りず、膀胱炎になっており、抗生剤を飲むほどじゃないという事で水分を取るようにと😰

 

前回の診察で、心機能的には大丈夫だから、水分取るようにと言われていたんですけどね💦

 

そんなこんなで、そりゃ疲れますね😅週末も休んでないし、久しぶりにNT-proBNPはこんな数値になってました💦

 

ちょっと反省しました🌀

今、子供達が新人戦に向けて頑張ってる姿を見ると、親もサポートに力が入り、自分を疎かにしてしまっていたんだな…と🥲

同時に仕事も学生指導が入り忙しくしてました。。

 

1度立ち止まり、今何が必要かを考えたいと思います🙇‍♂️

 

 

9月に入りました🐇🌕

8月は地域のお祭りから始まり、中学校の招待試合やスポ少の地区予選大会と怒涛の週末に加え、学生指導と精神的にも大変な1週間でした💦

 

天気も悪く、道路交通法も変わり、いつもの通勤のようにはならず、9月に入り2回も遅刻してしまいました😫まだ9月なのに~😭

 

 

だいぶ気候的には朝夕はヒンヤリする日も増えてきて、眠りやすい夜になってきましたが、布団まで辿り着かず、居間のクッションに横になると1時や2時に😓何だかもったいない気になります💦

 

そんなこんなで、やっと今日家にいる1人の時間があり、アレコレやろうと考えていましたが…何にもやる気にならず、居間で寝ていました💨いや~、いつでも眠いので、寝れます😪

 

学生指導では、今の学生は当たり前かのようですが、きっとAIを使っただろう文章を提出書類に書いてくると、自分の言葉で言えず…こちらは素直な自分の言葉で書いて欲しいだけなんですけどね🌀🌀🌀今の学生指導は難しいです🌀🌀🌀

 

何だか気持ちが下降気味の1日でした🥲